Die deutsche Fassung meines Artikels „Gemeinsam leben – mit mehr Resilienz und weniger Psychopharmaka“ ist heute Morgen bei Mad in Deutschland erschienen. Die englische Version, hervorragend übersetzt von meinem Kollegen Dr. John Wray, war bereits vor drei Jahren bei Mad in America erschienen.
*** English ***
I’m very happy to share the first episode of our new In Dialogue on Mental Health interview series, created collaboratively within the Mental Health Working Group of the Max Planck PostdocNet.
My sincere thanks to Prof Joachim Spatz – for his openness in the conversation, for our long‑standing collaboration, and for the support that has played a decisive role in my recovery.
My thanks also go to the PostdocNet for making this series possible!
*** Deutsch ***
Ich freue mich sehr, die erste Folge unserer neuen Interviewreihe Im Dialog über mentale Gesundheit zu teilen, die in gemeinsamer Arbeit innerhalb der Mental Health Working Group des Max Planck PostdocNet entstanden ist.
Mein herzlicher Dank gilt Prof. Joachim Spatz – für seine Offenheit im Gespräch, für unsere langjährige Zusammenarbeit und für die Unterstützung, die eine entscheidende Rolle in meinem Genesungsprozess gespielt hat.
Mein Dank geht außerdem an das PostdocNet, das diese Reihe möglich gemacht hat!
Vor wenigen Tagen erschien in der ZEIT ein Artikel über Schizophrenie, geschrieben aus der Perspektive eines Journalisten, der im eigenen Familienkreis einen Betroffenen hat, der inzwischen im Maßregelvollzug lebt. Ich lese diesen Text als einen wertvollen und ehrlichen Bericht aus der Sicht eines Angehörigen. Die Überforderung, die Angst und die Hilflosigkeit, die der Autor beschreibt, sind nachvollziehbar und verdienen einen öffentlichen Raum.
Gleichzeitig reiht sich auch dieser Artikel in eine Form der Berichterstattung ein, die mir als Schizophreniebetroffene vertraut ist. Es sind Texte über Betroffene, nicht mit ihnen. Die Perspektive der Erkrankten selbst bleibt weitgehend außen vor, ebenso der Dialog mit ihnen.
Auch im aktuellen Artikel erscheinen Betroffene vor allem als entfremdete, kranke Wesen, die sich nicht helfen lassen, von denen man sich abgrenzt und vor denen man sich letztlich schützen muss. Diese Perspektive mag aus der Sicht von Menschen ohne Psychoseerfahrung verständlich sein, bleibt jedoch unvollständig.
Nicht unproblematisch empfinde ich in diesem Zusammenhang auch die im Artikel zitierten Aussagen von Prof. Birgit Völlm. Sie betont einerseits, dass Psychosen infolge von Drogenkonsum oder genetischer Veranlagung entstehen können. Andererseits, dass Schizophrenie gut behandelbar sei und es wirksame Medikamente gebe, ergänzt durch Psychotherapie. Zugleich sagt sie, dass Betroffene häufig nicht in der Lage seien zu begreifen, dass sie krank sind.
Was dabei aus meiner Sicht fehlt, ist eine erweiterte Perspektive: die Erkenntnis, dass psychotische Erfahrungen als Kontinuum verstanden werden und prinzipiell allen Menschen möglich sind (1,2), und dass Psychosen nicht ausschließlich genetisch bedingt sind, sondern auch Ursachen haben können, die im persönlichen Umfeld und in der individuellen Biografie zu finden sind. Ebenso fehlt der Hinweis darauf, dass sich Psychoseanfälligkeit mit Unterstützung des Umfeldes – insbesondere der Familie – deutlich verbessern kann, in manchen Fällen sogar nachhaltig.
Meine Vermutung ist, dass Betroffene dann besonders stark am Wahnkonstrukt festhalten, wenn ihnen keine Hilfe angeboten wird, die sie selbst als hilfreich und zielführend erleben. Der Wahn ist für sie nachvollziehbar. Die Realität hingegen nicht mehr.
Zusätzlich vermute ich, dass viele Betroffene, bevor sie wahnhaft-psychotisch werden, die Welt und sich selbst als zunehmend sinnlos erleben. In der Psychose gewinnt dann alles, was wahrgenommen wird, eine übergroße Bedeutung. Die Welt und das eigene Selbst sind mit einem Schlag wieder voller Sinn.
Wenn Betroffenen diese innere Logik – nämlich Sinn wiederherzustellen, dort, wo er sich zuvor aufzulösen drohte – ausschließlich als Krankheit abgesprochen wird, ohne dass ihre Erfahrungen verstanden oder ernst genommen werden, kann dies meinem Verständnis nach dazu beitragen, dass sich psychotische Zustände verfestigen und chronifizieren.
In unserem persönlichen Freundes- und Bekanntenkreis kennen wir mehrere Menschen mit einer Schizophreniediagnose, die dauerhaft schwer wahnhaft sind oder waren und deren Familien sowie therapeutisches Umfeld sie innerlich bereits aufgegeben haben – als „zu krank“ oder „zu uneinsichtig“. Einige dieser Menschen leben nicht mehr. Um andere machen wir uns Sorgen.
Was mir in der öffentlichen Debatte weiterhin fehlt, ist eine Perspektive, die Betroffene nicht nur beschreibt, sondern ihnen zuhört. Nicht gegen Angehörige oder Fachleute gerichtet, sondern als notwendiges Gegenüber auf Augenhöhe.
Literatur:
Letzte Woche erschien in der ZEIT ein Artikel, in dem nahegelegt wird, dass Gewalttaten häufig von Menschen mit Schizophrenie begangen würden – und dass diese Menschen Medikamente bräuchten, um das Gewaltrisiko zu kontrollieren. Bereits im Februar veröffentlichte ZEIT Online einen ähnlichen Beitrag, in dem suggeriert wurde, Psychosen seien die Ursache für Amokläufe. Auch dort wurde gefordert, Betroffene notfalls gegen ihren Willen mit Depot-Neuroleptika zu behandeln.
Viele Menschen greifen gleich zu Psychopharmaka, und das ist für mich ein großes Problem. Denn Psychopharmaka heilen nicht, sondern unterdrücken die Ursachen und Symptome psychischer Störungen. Dadurch werden psychische Störungen und damit auch die Menschen, die darunter leiden, unsichtbar. Sie verschwinden aus dem Bewusstsein der Öffentlichkeit – bis die nächste Schlagzeile ruft, wie gefährlich sie sind.
Tatsache ist, dass eine bloße Korrelation noch lange keine Ursächlichkeit ausmacht. Psychische Erkrankungen können auch nicht die alleinige Ursache von Gewalttaten sein, denn sie selbst sind, meiner Meinung nach, nicht selten die Folge erlebter Gewalt. Wenn sich wissenschaftlich nachweisen ließe, dass Psychosen und Schizophrenie das Gewalt- und Amokrisiko steigern, wäre das eine Tatsache, die berücksichtigt werden müsste. In den Zeitungsartikeln wird jedoch nicht auf entsprechende Studien hingewiesen.
Um das Gewaltrisiko in unserer Gesellschaft nachhaltig zu senken, brauchen wir die ernsthafte Bereitschaft aller Mitglieder unserer Gesellschaft, Menschen mit psychischen Erkrankungen und ihrem Leid wahrzunehmen und ihnen zuzuhören. Genau dort beginnt für mich die Heilung. Die Heilung seelischen Leidens, der Wut und der Aggressionen, die erst recht begünstigt werden, wenn sie nicht wahrgenommen werden dürfen und nur unterdrückt werden können.
Ich habe kein Verständnis dafür, wenn in den Nachrichten immer wieder zu lesen ist, dass Menschen mit Schizophrenie die Allgemeinheit gefährden und am besten medikamentös zwangsbehandelt werden müssten. Nein! Genau das ist der falsche Weg, denn er stigmatisiert und erzeugt am Ende nur noch mehr Gewalt.
Mental Health Awareness Week 2022 – Podiumsdiskussion „Mind (re) set: Stigma überwinden!“
Im Rahmen der Mental Health Awareness Week 2022 – einem Gemeinschaftsprojekt der Max-Planck-Gesellschaft – war ich als Gast an der Podiumsdiskussion „Mind (re) set: Stigma überwinden!“ beteiligt. Mein Auftritt erfolgte spontan und ersatzweise, weshalb ich etwas aufgeregt und unvorbereitet war. Dennoch bin ich sehr dankbar, Teil dieser wichtigen Veranstaltung gewesen zu sein.
Mental Health Awareness Week 2022 – Panel Discussion “Mind (re)set: Conquering Stigma!”
As part of the Mental Health Awareness Week 2022 – a joint initiative of the Max Planck Society – I participated as a guest in the panel discussion “Mind (re)set: Conquering Stigma!”. My appearance was spontaneous and on short notice, so I was a bit nervous and unprepared. Nevertheless, I am grateful to have been part of this important event.
Here is the recording of the panel discussion, with German subtitles and English interpretation.
Anmerkung der Verfasserin: Der folgende Artikel wurde im Juli 2021 organisationsintern veröffentlicht. Ich habe ihn für die erneute Veröffentlichung auf meiner Website überarbeitet, indem ich den Verweis auf die Organisation und die persönlichen Daten der im Text genannten Organisationsmitglieder entfernt habe. Die überarbeiteten Passagen sind mit *** gekennzeichnet.
Author’s note: The following article was published internally within the organisation in July 2021. I have revised it for republication on my website by removing the reference to the organisation and the personal details of the organisation members mentioned in the text. The revised passages are marked with ***.
Erstfassung von Moyu Watari-Alvarez vom 18.12.2020, mit finaler Überarbeitung vom 30.12.2025.
Nur sinngemäß aus meinem Gedächtnis, woran ich mich erinnere, und was ich gestern gemeint und verstanden habe. D. h. nicht unbedingt das, was tatsächlich gesagt und gemeint wurde, weder von Prof. Rüsch noch von mir.
Prof. Rüsch: Wie sind Sie auf das Buch (Rüsch, N., Heland-Graef, M. & Berg-Peer, J., 2021. Das Stigma psychischer Erkrankung: Strategien gegen Ausgrenzung und Diskriminierung. Urban & Fischer/Elsevier, München) gestoßen?
M. Watari-Alvarez: Vielen Dank für das sehr hilfreiche Buch. Ich habe es per Google als Erstes gefunden, als ich angefangen habe, zum Thema Stigma zu recherchieren. Ich wusste nicht, dass Stigma so ein breites Forschungsfeld ist.
Prof. Rüsch: Wenn man anfängt zu recherchieren, dann wundert man sich, zu wie vielen Themen schon geforscht wird, es ging mir auch schon so. Auch zum Thema Stigma gibt es viel Forschung und viele Veröffentlichungen. Und davon gibt es auch einige sehr gute Forschung.
Prof. Rüsch: Sie recherchieren für einen Beitrag in einer internen Veröffentlichung der Max-Planck-Gesellschaft (MPG)?
M. Watari-Alvarez: Es gibt das Max Planck Journal, das vierteljährlich von der MPG herausgegeben wird und den Mitarbeitenden der MPG zur Verfügung gestellt wird, mit einer Auflage von ca. 17.000. Zu diesem Max Planck Journal gibt es so etwas wie ein Beiheft, das vom Gesamtbetriebsrat der MPG verfasst und herausgegeben wird. Mein Beitrag würde in diesem Beiheft erscheinen. Die pdf-Dateien werden im Intranet der MPG zur Verfügung gestellt.
Prof. Rüsch: Sie arbeiten im IT-Support, wenn ich es richtig gesehen habe.
M. Watari-Alvarez: Ja, das ist der Job, den mir mein Chef nach meiner Erkrankung angeboten hat und den ich seitdem ausübe. Das ist nicht das, was ich kann.
Prof. Rüsch: Was ist Ihre Ausbildung und der ursprüngliche Beruf?
M. Watari-Alvarez: Ich habe bei meinem jetzigen Chef Diplomarbeit im Bereich der Biophysik gemacht, dann eine Doktorarbeit in London, dort auch eine Postdoc-Stelle gehabt. Daraufhin habe ich ein Stipendium für eine unabhängige wissenschaftliche Stelle am Imperial College bekommen, allerdings habe ich es vorgezogen, ein Zweitstudium in Freiburg aufzunehmen. Leider bin ich bald daran gescheitert, das Studium war in Humanmedizin, und ich hatte meine erste Psychose. Das war vor 10 Jahren.
Prof. Rüsch: Haben Sie den Beitrag schon geschrieben?
M. Watari-Alvarez: Nein, noch gar nicht, ich bin in der Planungsphase.
Prof. Rüsch: Es gibt ein Arbeitsheft von IWS (https://www.uni-ulm.de/med/iws/), es wird Ihnen die Entscheidung über die Offenlegung nicht abnehmen, aber kann vielleicht eine Hilfe sein („In Würde zu sich stehen um das Stigma psychischer Erkrankungen abzubauen. Version für Erwachsene. Arbeitsbuch für Gruppenleiter & Teilnehmer“). Über das IWS haben wir auch einen Beitrag veröffentlicht. Dieses Arbeitsheft und diesen Artikel kann ich Ihnen zuschicken.
Prof. Rüsch: Was beim Schreiben helfen kann, ist, wenn man über positive Erfahrungen aber auch über negative Erfahrungen schreibt und dabei ehrlich ist. Und so, dass Menschen, die wenig über psychische Erkrankungen wissen, den Beitrag auch verstehen können. Man kann sich auch dafür entscheiden, nur bestimmte Sachen zu erzählen, z.B. keine intimen Geschichten. Ich als Psychiater würde die Geschichten einordnen können, eher als jemand, der wenig Erfahrung hat. Es kommt auch darauf an, wie wichtig für Sie die Themen wie Stigma und Inklusion sind. Oder auch darauf, wen Sie mit Ihrem Beitrag erreichen wollen, was das Ziel der Offenlegung ist. (…)
M. Watari-Alvarez: Das Thema Inklusion ist sehr wichtig für mich. Es wäre ein großer Traum, falls immer mehr Menschen mit psychischen Erkrankungen ein so hohes Maß an Inklusion erfahren könnten wie ich selbst. Ich möchte gerne darüber schreiben, wie ich über meinen Chef von der MPG integriert und auch gefördert wurde, trotz der Rückfälle und Leistungseinschränkungen. Dadurch, dass ich von Anfang an offen mit meiner Erkrankung umgegangen bin, sind durch diese Veröffentlichung mein Arbeitsverhältnis und meine sozialen Kontakte nicht gefährdet. Das bietet mir einen gewissen Schutz. Es wäre sehr schön, wenn auch die Arbeitgeberseite, insbesondere der Präsident der MPG, sich Gedanken zum eigenen Beitrag machen würden, wie Stigma, Vorurteile und diskriminierendes Verhalten abgebaut werden könnten. Was meine eigenen Leistungen betrifft, weiß ich nicht, was mein Chef dazu sagen würde. Durch die Rückfälle hatte ich auch erhebliche Ausfälle. In der MPG geht es um die Exzellenzforschung und um die Spitzenleistung, und ich sehe auch, was ich heute nicht mehr leisten kann. Daher kann ich auch verstehen, wenn Arbeitgeber Bedenken haben, Menschen mit psychischen Einschränkungen einzustellen.
Prof. Rüsch: Solche Erfahrungsberichte werden „first person accounts“ genannt. Es ist gut, dass Sie diesen Schutz haben, das ist nicht selbstverständlich. Haben Sie schon mal von der UN-Behindertenrechtskonvention gehört? Danach haben Menschen mit psychischen Einschränkungen ein Recht auf Arbeit. Es geht nicht um Mitleid oder Almosen, wenn Menschen mit psychischen Erkrankungen arbeiten wollen. Dazu steht auch etwas in meinem Buch, Kapitel 7.5.2 „Die UN-Behindertenrechtskonvention“. In dieser Hinsicht können Sie ruhig selbstbewusster sein.
Prof. Rüsch: Was sagt Ihr Mann dazu?
M. Watari-Alvarez: Einerseits „Das bringt nichts“ und andererseits „Das ist super“. Mein Mann hatte bereits mit 17 ([sic] muss wohl 18 Jahre heißen) Jahren seine erste Psychose und hatte dadurch deutlich geringere Teilhabemöglichkeiten. Daher hat er nochmal eine ganz andere Perspektive zum Thema als ich, die gute Erfahrungen gemacht hat.
Prof. Rüsch: Leichter hatten Sie es vielleicht nicht, aber Sie konnten Ihre Ausbildung vor der Erkrankung abschließen.
M. Watari-Alvarez: Ja, und ich hatte es auf jeden Fall leichter als meinen Mann, denke ich.
Prof. Rüsch: Ist Ihnen schon mal der Name „Klaus Gauger“ untergekommen? Er hat das Buch „Meine Schizophrenie“ in 2018 veröffentlicht, über seine Erfahrung mit Schizophrenie. 2021 wird eine Neuauflage im Herder-Verlag erscheinen. Er ist Germanist, lebt in Freiburg und arbeitet inzwischen als Genesungsbegleiter. Ein sehr angenehmer Mensch. Er hat mein Buch gelesen, ich habe sein Buch gelesen, und wir haben zusammen einen Beitrag geschrieben, den ich Ihnen auch zur Verfügung stellen kann. Bitte diesen nicht weitergeben, da er noch nicht veröffentlicht ist. Er wird voraussichtlich 2021 in der Zeitschrift „Kerbe Forum für soziale Psychiatrie“ erscheinen.
M. Watari-Alvarez: Hat Stigma immer mit der eigenen Aufwertung durch Abwertung der Anderen zu tun?
Prof. Rüsch: Das ist eine gute Frage. Stigma kann verschiedene Funktionen haben, von der Abwertung anderer, um sich selbst besser zu fühlen, bis zur Bestätigung der eigenen Weltsicht und evolutionär bedingten Funktionen (mehr dazu in meinem Buch im Kapitel 3.3). Stigma kann auch den Menschen eine Sicherheit geben, dass die Welt, so wie sie ist, in Ordnung ist. Z.B. wenn es arme und hungernde Menschen auf der Straße gibt und Menschen überzeugt sind, dass das seine Berechtigung hat und sie selbst schuld sind usw.
Prof. Rüsch: Zum Schluss noch eine Frage aus Neugierde – wo Sie herkommen?
M. Watari-Alvarez: Ich komme ursprünglich aus Japan, habe mit 10 Jahren das Land das erste Mal verlassen, dann nach London, dann nach Bonn und habe dort die Wiedervereinigung erlebt. Ich kann keine der Sprachen auf dem Muttersprachler-Niveau sprechen.
Prof. Rüsch: Fehler höre ich nicht heraus, aber einen leichten Klang habe ich bemerkt…